A ASSOCIAÇÃO
Somos uma associação sem fins lucrativos com o objetivo de fazer frente ao Síndrome de Dravet. De forma voluntária, assumimos a necessária tarefa de colocar Portugal na rota internacional das soluções para o Síndrome de Dravet.
SAIBA MAISSÍNDROME DE DRAVET
O Síndrome de Dravet é uma doença rara e manifesta-se no primeiro ano de vida. Cada criança pode registar até 500 crises por dia, com duração variável (de 1 minuto até várias horas, ou até entrar em coma). 15% das crianças morre antes de atingir a adolescência.
SAIBA MAIS
O Síndrome de Dravet é uma forma grave de epilepsia que não deve ser confundida com outras epilepsias. A falta de um diagnóstico correcto pode ser fatal.
Se antes de fazer 1 ano de idade o seu bebé começou, de forma inesperada e repetida, a ter convulsões prolongadas e resistentes aos medicamentos prescritos, peça ao seu médico para o informar mais sobre este síndrome e entre, logo que possível, em contacto connosco.
Reportagem dia internacional Dravet
TESTEMUNHOS PAIS
O problema desta doença é que ninguém a conhece, somos poucos e como tal “não existimos”. Mas existimos e precisamos de nos dar a conhecer, este para mim é dos principais objetivos.
Sandra Tavares
Como explicar esta doença? Ficar de vigília 24H por día para que os nossos filhos não morram, sendo a noite o pior período para que isso possa acontecer… Todos os dias.
Cláudia Subtil
