PACIENTES E FAMILIARES

Onde estão os meninos e meninas com Síndrome de Dravet?

Tem um familiar, um amigo, um conhecido com Síndrome de Dravet?

Suspeita que seja Síndrome de Dravet mas não tem um diagnóstico?

O seu bebé previamente saudável começou, de forma inesperada e antes de fazer 1 ano, a ter convulsões frequentes, prolongadas e resistentes aos medicamentos prescritos?

Por favor entre em contacto connosco! Precisamos de saber que você existe. entre em contacto connosco

 

Atualmente a Dravet Portugal só conhece 16% de todos os pacientes com Síndrome de Dravet que se estima existirem em Portugal.
Ajude-nos a encontrar os restantes 84%.

 
Porque é importante contactar-nos?

Na Dravet Portugal consideramos desde o primeiro dia que há 3 principais metas fundamentais para os nossos pacientes: melhorar o diagnóstico do Síndrome de Dravet, encontrar um fármaco eficaz o mais rapidamente possível, e descobrir uma cura.

Na ponderação do que era necessário para enfrentar estes exigentes desafios, chegámos à conclusão de que, antes do mais, tem de existir um trabalho conjunto de uma grande equipa: investigadores, indústria, agências reguladoras e famílias Dravet.

Por isso, entendemos estabelecer como nossa tarefa prioritária criar em Portugal uma equipa e uma comunidade à volta do Síndrome de Dravet. Em particular, começar por criar em Portugal uma equipa e uma comunidade de famílias Dravet.

Por que motivo é fundamental que as famílias Dravet façam parte desta equipa?

Só quem lida com o Síndrome de Dravet no dia-a-dia, e todos os dias, tem a motivação e a determinação necessárias para fazer com que olhem para a nossa doença rara e lhe prestem atenção, em suma, torná-la atrativa para investigadores e indústria.

Apenas conseguiremos criar impacto no sentido de ser procurada uma cura e tratamentos eficazes se nos organizarmos de forma a adquirir expressão numérica e qualitativa e, por essa via, passarmos a fazer parte do debate com os restantes parceiros quando as decisões importantes são tomadas.

E como tornar atrativa a nossa doença rara?

O nosso poder como organização de pacientes consiste em gerar conhecimento e ‘oferecê-lo’ aos investigadores e à indústria através dos dados que só nos possuímos de forma completa, consistente e organizada. A existência deste conhecimento é de facto determinante para que a escolha da investigação recaia em nós e para que desta escolha resulte melhor investigação e mais direcionada para as reais necessidades dos nossos pacientes.

É por isso muito importante que os pacientes com Síndrome de Dravet e as suas famílias se deem a conhecer e estejam conscientes de que têm um papel a desempenhar na construção das soluções para a doença. Na verdade, sem informação, sem dados, a investigação não pode avançar de forma célere e eficaz. Não hesite mais em contactar-nos.

 
 

SAIBA MAIS

 
1Preciso de ser associado?

Não.

O simples facto de sabermos que determinado paciente e família existe já é em si mesmo uma mais-valia, pois permite-nos avaliar com maior precisão a expressão da doença no nosso país. Por isso, não precisa de fazer-se associado, não tem sequer de se dar a conhecer.

A nossa ação desenvolve-se em prol de todas as famílias Dravet, independentemente de serem associadas ou não.

2Que benefícios tenho em ser associado?

A Dravet Portugal é uma organização de pacientes e, formalmente, só podemos representar as famílias Dravet que são nossas associadas. O número de pacientes que representamos é um dado fundamental que as entidades com quem nos relacionamos avaliam para determinar a nossa influência. Quanto maior for a nossa representatividade, maior vai ser o peso dos nossos argumentos quando nos sentarmos a uma mesa para discutir questões importantes, como os direitos das famílias Dravet.

Por que a representatividade é uma questão fulcral, a nossa Assembleia Geral fixou para os associados que têm a seu cargo um paciente com Síndrome de Dravet (em geral, os pais) o valor simbólico de 1 euro por mês. Se for uma família associada da Dravet Portugal, vai além disso beneficiar de várias ações específicas que levamos a cabo, entre outras:

  • Informação periódica no que respeita aos avanços e novidades técnicas e científicas sobre o Síndrome de Dravet, a nível internacional;
  • Informação periódica sobre direitos e diversos assuntos prementes para as famílias Dravet;
  • Ajuda na resolução de problemas que sejam transversais às famílias Dravet de Portugal;
  • Apoio na informação a prestar às cresces e escolas;
  • Participação em ações formação e informação;
  • Encontros de famílias, com vertentes lúdica, formativa e informativa;
  • Acesso à rede europeia;
  • Etc
3O que faz a associação (quais os seus objetivos e projetos em curso)?

A nossa missão consiste na dinamização de estratégias e ações que visem a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Dravet e das suas famílias, bem como contribuir ativamente para a investigação científica, o desenvolvimento de novos tratamentos e a cura do Síndrome.

Nesta perspetiva, foram fixados para o triénio 2016-2019 os seguintes objetivos estratégicos:

1 - INFORMAR - Consciencializar e sensibilizar a sociedade em geral (civil) e os profissionais de saúde sobre o Síndrome de Dravet.

2 - IDENTIFICAR - Conhecer os pacientes com Síndrome de Dravet, suas famílias e cuidadores com a finalidade de criar uma rede de apoio e gerar conhecimento.

3 - DIAGNOSTICAR - Garantir o correto diagnóstico precoce e o acesso a um diagnóstico genético célere e gratuito.

4 - APOIAR - Dinamizar ações que visem a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com SD e suas famílias, em Portugal e no espaço lusófono. Contribuir para a investigação científica, o desenvolvimento de novos fármacos e a cura do síndrome.

 

POR QUE MOTIVO AS ORGANIZAÇÕES DE PACIENTES FAZEM FALTA E QUAL DEVE SER O NOSSO PAPEL?

 

Sabendo nós que existem umas 7.000 doenças raras e que anualmente apenas se aprovam uns 10 ou 15 medicamentos órfãos… Estaremos a falar de muitíssimos anos, talvez 500, até que alguém encontre um fármaco para a doença que nos preocupa.

POR ISSO PRECISAMOS DE GRUPOS DE PACIENTES IMPACIENTES que não percam tempo e procurem:

1) Ter uma visão do que não se sabe ou do que falta e estabelecer uma estratégia que permita preencher esses vazios

É nossa responsabilidade ter a visão do que se sabe e do que falta na nossa doença e gerar uma estratégia que permita preencher esses vazios.

Esta tarefa não é responsabilidade de empresas, médicos ou universidades.

Ninguém a vai exercer a não ser nós PACIENTES IMPACIENTES.

2) Unir todos os atores implicados (empresas, investigadores, médicos, reguladores) para que trabalhemos todos juntos contra essa sentença de 500 anos

3) Ser uma parte ativa na procura de novos fármacos e estar diretamente envolvido na investigação:

O envolvimento dos pacientes na investigação resulta em mais investigação e mais orientada para as necessidades dos pacientes.

Atualmente os pacientes já não colhem apenas os benefícios da investigação; eles são parceiros capazes e valorizados desde o início até o final do processo de investigação.

O que hoje fazemos quanto à investigação:

>Trazemos mais e melhor investigação para a doença
Designadamente recolhendo dados e influenciando os organismos de investigação e as empresas a priorizar as áreas-chave.

> Obtemos fundos para a investigação
As organizações de pacientes trabalham para obter fundos para ensaios ou projetos de investigação clínica, por conta própria ou em parceria com iniciativas de financiamento privado.

> Somos parceiros em projetos de investigação, com acesso direto à gestão dos dados e determinando o curso da própria investigação.

> Participamos como sujeitos em ensaios clínicos e também na conceção dos ensaios clínicos, contribuindo para garantir que o desenvolvimento de um medicamento leva em conta as reais necessidades dos pacientes, de modo que a perspetiva do paciente não seja esquecida.

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